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Tiene leucodistrofia y necesita una prótesis urgente

Elías Villalba tiene sólo 10 años y padece una enfermedad degenerativa, discapacitante y progresiva.  Debían operarlo el tres de mayo, pero una vez más la intervención quirúrgica quedó sin efecto por falta de prótesis.

Elias Final
Elías Villalba.

Por Flor Torres (@Rastitaflor

 

Cientos de estudios, incontables interconsultas y muchos viajes al hospital Garrahan fueron necesarios para que la familia de Elías tuviera un diagnóstico certero sobre la enfermedad de su hijo. “Leucodistrofia”, confirmó el médico especialista.

 

La leucodistrofia es una enfermedad poco frecuente, se trata de una degeneración progresiva en el sistema nervioso central. El daño se produce en las células cerebrales bloqueando o haciendo más lentos los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Eso conduce a problemas de movimiento, habla, vista, audición, desarrollo físico y mental. Los familiares de Elías indican que nació como un niño normal, sano y fuerte. A los seis años comenzó con pérdidas del equilibrio, dolores musculares y poco a poco mostraba dificultades para hablar o alimentarse. Sin embargo, los síntomas empeoraron gradualmente con el tiempo. Hoy necesita con suma urgencia ser operado pero la prótesis no aparece.

 

En Argentina, la leucodistrofia ya se encuentra en el registro de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y cuenta con 400 casos registrados hasta el momento. Quienes padecen una EPOF suelen deambular por numerosas clínicas, consultorios y especialistas hasta llegar a un diagnóstico concreto. Cuentan con escasos profesionales especializados y tienen muchas dificultades para acceder a los tratamientos. Las obras sociales y prepagas son las primeras en poner trabas a la hora de acceder a la cobertura médica necesaria.

 

Grafico leucodifstrofia

 

 

No se sabe cuántas personas con EPOF hay en Argentina. Continúan apareciendo sin antecedentes previos. Tampoco hay un relevamiento de los centros de atención especializados en el país, aunque todo esto está contemplado en la Ley 26.689 (Ley de Enfermedades Poco Frecuentes). Pero no se cumple.

 

La ley regula el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, pero Santa Fe aún no adhirió a la misma. “Si bien, Santa Fe propuso dos proyectos, uno por el diputado Henn y otro por el senador Capitani pero no hubo avances y perdieron estado parlamentario”, afirma la madre de Elías.

 

Prótesis demorada

 

Noelia Saba, mamá de Elías, cuenta que hicieron todos los trámites con tiempo para poder contar con la prótesis a comienzos del mes de mayo porque tenían un tiempo prudencial para realizar la intervención quirúrgica. Incluso, por recomendación del mismo médico cirujano solicitaron una prótesis NACIONAL, para evitar demoras típicas de hacer un pedido al exterior.  Los familiares de Elías, cuentan que recibieron una respuesta tardía pero les aseguraron que para el día dos de mayo la prótesis se encontraría en el hospital. “Se recomienda que este tipo de cirugía sea realizada antes que comience el inverno para evitar así el riesgo de infecciones respiratorias y sobre todo por la faltante de camas disponibles en el hospital en época invernal. Realizarla más adelante implica un riesgo enorme, no sólo por el clima sino por el malestar que siente Elías en este momento. Es primordial que se haga cuanto antes porque Elías se encuentra muy dolorido”, informa Noelia.

 

Elias
Elías sigue esperando su prótesis.

La cirugía estaba confirmada para el día tres de mayo e iba a llevarse a cabo en el hospital Orlando Alassia de la ciudad de Santa Fe pero debió ser suspendida. Una semana previa a la cirugía y por mensaje de texto el proveedor de Santa Fe le informó al Doctor Gabriel Esquivel que les sería imposible entregar la prótesis y que recién estaría disponible para el mes de junio o julio. Debido a esta situación una madre se ofreció a viajar a Buenos Aires para pasar a retirar la prótesis por la ortopedia. El pedido también les fue denegado.

 

La familia de Elías se presentó en la Obra Social Unión Personal y realizaron el reclamo pertinente, pero a la fecha continúan sin recibir respuestas. Generaron también el descargo en la Superintendencia de Salud quienes sostienen que tendrán una respuesta para el viernes diez de mayo.

 

La cirugía no puede seguir demorándose dado a que el cambio de clima comienza a hacerse notar y Elías ya no soporta más de una o dos horas como mucho en su silla ortopédica debido al dolor en su columna. No es la primera vez que deben atravesar por estas complicaciones a la hora de conseguir insumos que mejoren la calidad de vida de su hijo.

 

Noelia nos relata que desde que se le diagnosticó leucodistrofia hubo dificultades. “Al no ser una enfermedad conocida todo es mucho más difícil a la hora de autorizar. Por ejemplo, algo tan esencial como adquirir más pañales (acorde al uso de un niño de 10 años), la Obra Social considera que cinco son suficientes, pero por momentos requiere el doble. A veces tenemos que buscar presupuestos para que les cierre un número que ellos puedan aprobar. Nos pasó con los pañales, con un nebulizador reciente que pedimos, nos lo enviaron usado y roto por lo que tuve que devolverlo y empezar de cero para conseguir otro. Es una constante lidiar con todos estos problemas. Es la salud de nuestro hijo la que está en riesgo no queremos mendigar nada, es su derecho llevar una buena calidad de vida”, aseveró Noelia.

 

Sumando complicaciones

 

A la leucodistrofia debemos sumarle que la columna de Elías se encuentra desviada perjudicando sus pulmones y otros órganos vitales. La familia manifiesta una angustia e incertidumbre constante frente a la falta de respuestas. No saben a quién acudir cada vez que una puerta se cierra. “Elías está muy dolorido y como mamá es desesperante no poder hacer más de lo que hago porque el resto ya está en manos del Estado. Es una enfermedad que no tiene cura y no existe tratamiento. Por lo que lo único que tenemos es la esperanza de realizar esta cirugía y aliviar su dolor. Como toda cirugía para un paciente tan delicado es de alto riesgo. Pero no podemos esperar a que la situación empeore cuando sabemos que esta cirugía va a aliviarlo”, reclama acongojada su mamá.

 

Sobre la leucodistrofia

 

Sobre la enfermedad poco se conoce. Las leucodistrofias son enfermedades genéticas discapacitantes degenerativas que en un 90 por ciento la padecen niños o niñas menores de diez años.  En Santa Fe hay 33 casos registrados, sumándose al índice nacional de 220 casos detectados.

 

La asociación más reconocida sobre esta enfermedad es la “Fundación Lautaro te necesita”. Los padres de Lautaro se encontraron con el diagnostico de Leucodistrofia Metacromática. Movilizados como padres hicieron pública una campaña para recaudar dinero y por avanzar con el tratamiento que sólo podía hacerse en el exterior. El mismo dio buenos resultados con el tiempo.  Desde la misma Fundación comenzaron a exponerse enfermedades atípicas en redes sociales, informando a la sociedad sobre su existencia y concientizando sobre los cuidados paliativos necesarios para mejorar la calidad de vida.  La fundación se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen leucodistrofia y EPOF, brindan información y acompañan a las familias en sus tratamientos.  Como asociación hacen extensivo el pedido para que Santa Fe adhiera a la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (Epof).  Según esta ley la cobertura debería ser integral, las obras deberían cubrir un 100 por ciento cualquier tipo de tratamiento.